A Europa s'estima que hi ha 30.000.000 de pacients de malalties rares.
Avui es celebra el Dia Internacional de les Malalties Rares, una jornada per a fer una crida d'atenció sobre la situació en la que viuen aquelles persones que pel fet de patir una malaltia que no és comuna, que sol tenir origen genètic i sol afectar i limitar força l'autonomia del malalt, els avoca a situacions de soledat, incomprensió i desesperança.
A Europa existeix EURORDIS que aplega a 561 organitzacions de pacients de 51 països, que representen a 30 milions de pacients afectats per aquestes malalties rares; amb la finalitat de donar a conèixer la seva situació, estimular la investigació d'aquestes malalties i el desenvolupament de medicaments per a tractar-les.
El desenvolupament de medicaments per tractar aquestes malalties planteja la complexitat que no resulten interessants des del punt de vista de les farmacèutiques, ja que l'elevat cost de la seva investigació i desenvolupament no es pot veure compensat en ser destinats a un nombre petit de pacients (una malaltia és considerar rara si afecta entre 1 i 2000 persones, o fins a 250.000 persones a tot Europa).
Els medicaments orfes.
Així es denominen els medicaments que estan destinats a tractar malalties rares; i per rebre aquesta qualificació cal que estigui destinat a tractar una malaltia que afecta a un màxim de 5 persones de cada 10.000 a la Unió Europea; a més s'ha de tractar de malalties que posen en risc la vida de qui la pateix, o afecta molt les seves condicions per ser molt debilitadora o per ser molt greu i crònica.
Les condicions de vida d'aquest pacients i de les seves famílies són difícils no només per raons de la malaltia física sinó també per com afecta emocionalment i socialment les seves vides.
Per a més informació per a conectar amb altres malalts.
Per a més informació sobre EURORDIS
Enllaç amb el web del Dia de les Malalties Rares
Text del vídeo
Una rara malaltia afecta des d'1 a 2.000 persones
però tu no ens veus
Hi ha més de 6000 malalties rares
Som 30.000.000 a Europa (de persones amb malalties rares)
Cadascú de nosaltres som persones reals
Som 30.000.000 de persones reals
Tu ens pots veure, si ho intentes.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
